top of page

APAKAH SLE?

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. Punca penyakit SLE tidak diketahui.

 

SEJARAH


Lupus ialah perkataan Latin bagi serigala. Erythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan Discord Lupus Erythematosus (DLE).
Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenalpasti bahawa ramai orang yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE).

 

Jenis-jenis Lupus:


Discoid Lupus Erythematous (DLE)

  • Hanya melibatkan kulit

  • Jarang merebak ke organ lain

Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

  • Boleh merebak ke organ lain

  • Boleh mengakibatkan kematian

 

STATISTIK


Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.

 

Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang

Di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, PSLEM percaya ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.

​

Panduan Am

 

Gaya Hidup

  • Dinasihatkan menggunakan krim pelindung cahaya matahari (mengandungi SPF sekurang-kurangnya 45)

  • Gunakan payung, topi atau pakai baju lengan panjang untuk mengelakkan terkena
    cahaya matahari yang berlebihan

 

Ubat

  • Sila ikut arahan doktor

  • Jangan berhenti makan ubat tanpa kebenaran doktor

  • Jangan campur ubat anda dengan ubat yang tidak diketahui asal-usulnya. Ini adalah untuk mengelakkan interaksi yang tidak diingini antara ubat

 

Rawatan susulan

  • Berjumpa doktor sebagai mana yang telah ditetapkan

  • Patuhi arahan doktor

 

Tekanan

  • Cuba elakkan tekanan kerana ia akan mengakibatkan penyakit menjadi aktif

  • Sentiasa berfikiran positif

 

Diet

  • Kenalpasti makanan yang sesuai dengan sistem individu anda

  • Amalkan diet yang seimbang dan sihat

  • Pastikan diet anda rendah garam, rendah lemak, rendah gula dan mengandungi kalsium dan Vitamin D yang mencukupi.

​

Panduan untuk Pesakit

 

Fakta Ringkas

  • Kaum wanita berisiko lebih tinggi, iaitu 10 kali ganda mengidap SLE berbanding dengan kaum lelaki.

  • Rawatan SLE bergantung kepada jenis dan tahap gejala yang dialami.

  • Rawatan SLE biasanya memerlukan penglibatan beberapa pakar dari beberapa disiplin. Pesakit sendiri juga perlu bersikap positif untuk menerima rawatan.

Apakah SLE?

Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. “Lupus” berasal dari perkataan Latin bererti “serigala”. (Ini adalah kerana seorang doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan serigala.)

​

Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi (arthritis), selalunya di iringi oleh keletihan dan demam. Penyakit SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse).

 

Terdapat beberapa jenis lupus:

  • Sistemik lupus eritematosus (SLE) ialah yang biasanya dimaksudkan apabila kita sebutkan “lupus”. Gejalanya mungkin sederhana atau serius. SLE biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Walaubagaimanapun, sebilangan kecil pengidap SLE adalah kanak-kanak dan mereka yang berusia lebih 45 tahun.

  • Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari.

  • Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap SLE. Ini mungkin disebabkan auto-antibodi di dalam darah ibu yang dipanggil anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati, dan masalah darah (low blood counts). Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang mengganggu perjalanan jantung.

 

Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan SLE. Keadaan ini di panggil“drug-induced lupus”. Gejala ini akan hilang jika pengambilan ubat itu diberhentikan. Buah pinggang dan otak jarang terjejas dalam lupus jenis ini.

 

Siapakah Yang Mendapat SLE?

 

Dianggarkan lebih kurang 90 peratus mereka yang mendapat SLE adalah kaum wanita, sementara 10 peratus yang lain merupakan kaum lelaki dan kanak-kanak. Bagi kaum wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan umur boleh melahirkan anak, jarang sekali semasa kanak-kanak atau setelah putus haid.

Adalah dianggarkan di Amerika Syarikat seorang dalam 2,000 mengidap SLE. Di Jamaica pula di anggarkan seorang dalam 250 orang mengidap SLE. Setakat ini, Malaysia tidak mempunyai sebarang statistik untuk pengidap SLE. Ini adalah disebabkan SLE mempunyai pelbagai gejala dan melibatkan pelbagai disiplin, akibatnya penyakit ini amat sukar untuk dikesan.

 

Statistik di Amerika Syarikat pula menunjukkan wanita Amerika berkulit hitam berisiko lebih tiga kali ganda untuk mendapat SLE berbanding wanita Amerika berkulit putih. Ia juga dikatakan lebih kerap berlaku di kalangan wanita berketurunan Hispanik (Latin Amerika), Asia, dan penduduk asli Amerika. Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam sebuah keluarga, risiko ahli-ahli keluarga, seperti anak dan adik beradik lelaki atau perempuan, untuk mengidap SLE adalah sangat rendah.

 

Apakah Yang Menyebabkan SLE?

 

Walaupun SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, “gene lupus” yang khusus belum lagi dikenalpasti.

​

Kajian menyarankan ada beberapa “gene” mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang SLE. Gen ini juga dapat menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit SLE yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak sepenuhnya memainkan peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada punca SLE. Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus.

SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri. Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta hormon. Ia berlaku melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada beberapa bahagian tubuh yang boleh merosakkan organ dan tisu.

​

Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap SLE dipanggil antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan tisu dalam penyakit SLE.

 

Apakah Gejala-gejala SLE?

​

Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat. Terdapat juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk “kupu-kupu”. Ruam juga boleh timbul di muka dan telinga, di bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE sensitif kepada cahaya matahari (fotosensitif) tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak berbeza dari seorang kepada seorang yang lain.

 

Ciri-ciri penyakit ialah:

  • Demam, keletihan, dan penurunan berat badan

  • Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu

  • Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung

  • Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari

  • Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan

  • Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)

  • Sawan, strok dan gangguan mental

  • Risiko untuk mendapat darah beku

  • Kerap keguguran bayi

  • Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang

  • Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut:

 

Buah pinggang
 

Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang.

 

Paru-paru
 

Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia).

 

Sistem saraf
 

SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau perubahan kelakuan.

 

Saluran darah
 

Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera.

 

Darah
 

Pesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah cepat membeku.

 

Jantung
 

Pesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar; “myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat “arteriosclerosis” (pembuluh darah yang keras).

 

Bagaimana Untuk Mengesan SLE?

 

Untuk mengesahkan pesakit mengidap SLE bukanlah suatu yang mudah. Kadangkala para doktor mengambil masa yang lama berbulan atau bertahun untuk mengesan SLE. Itu pun jika pesakit datang secara berterusan kepada seorang doktor untuk mendapat rawatan. Dengan cara ini semua gejala dapat dikumpul dan direkodkan.

 

Pesakit juga kenalah memberitahu doktor kesemua masalah yang dialami dengan betul dan tepat. Kebolehan berkomunikasi yang berkesan di antara doktor dan pesakit sangat penting. Bagi pihak pesakit, ianya dapat membentuk kefahaman dan kesedaran tentang penyakit SLE. Bagi pihak doktor pula, ianya memerlukan pengetahuan serta pengalaman yang luas untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat dan cekap. Di antara perkara yang perlu dilapurkan kepada doktor ialah sejarah kesihatan dan masalah kesihatan yang dialami sehingga kini. Maklumat ini amat membantu dan kritikal untuk menentukan diagnosa. Keputusan pemeriksaan darah dan air kencing serta pemeriksaan fizikal juga amat penting bagi membuat diagnosa yang tepat.

 

Tidak ada satu sahaja kajian untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat. Malah ianya memerlukan beberapa ujian darah dan air kencing. Ujian yang dianggap berkesan ialah ujian bagi menganalisa auto-antibodi dalam darah pesakit SLE, seperti antibodi antinuklear (ANA) yang bertindak melawan komponen nukleus sel tubuh. Kebanyakan pengidap SLE mempunyai antibodi antinuklear. Namun demikian ada penyakit auto-imun dan jangkitan lain juga mempunyai antibodi antinuklear. Kadang kala orang yang sihat juga mempunyai antibodi antinuklear.

 

Selain dari ujian darah ANA, ada beberapa lagi ujian auto-antibodi yang khusus untuk membantu diagnosa SLE. Ini adalah anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro (SSA), dan anti-La (SSB). Walaubagaimanapun tidak semua pengidap SLE mempunyai keputusan ujian-ujian tersebut yang positif, dan tidak bermakna bila tidak mempunyai antibodi tersebut bukan mengidap SLE.

 

Biopsi ialah satu lagi ujian yang dijalankan bagi membantu diagnosa SLE dan ini dilakukan dengan mengambil sedikit contoh tisu organ yang terlibat misalnya tisu kulit, tisu buah pinggang, dan sebagainya. Ada juga sesetengah doktor menjalankan ujian antibodi antikardiolipin (antifosfolipid). Jika seorang pesakit SLE mempunyai antibodi ini, terutama pesakit wanita yang hamil, mereka boleh mendapat risiko pembekuan darah serta keguguran bayi. Kesemua ujian-ujian ini adalah sumber maklumat untuk membantu membuat diagnosa. Secara keseluruhannya, sejarah rawatan, gejala dan keputusan ujian dapat membantu membuat diagnosa SLE.

 

Selain itu, ujian biasa yang selalu dilakukan untuk memantau perkembangan penyakit SLE adalah “FBC” (Full Blood Count), “blood chemistry”, “ESR” (erythrocyte sedimentation rate) dan ujian air kencing. Ini dapat memberi maklumat yang penting. Satu lagi ujian yang biasa dilakukan ialah mengukur paras darah yang dipanggil “complement”. Keputusan ujian darah “ESR” bagi pengidap SLE biasanya lebih tinggi bacaannya, tetapi bacaan paras “complement” darahnya adalah rendah terutama semasa penyakit itu sedang dalam peringkat aktif (flare). Ujian X-ray dan ujian-ujian pengimejan yang lain boleh juga membantu dalam memastikan jika ada organ-organ lain yang terjejas.

 

Bagaimanakah SLE boleh dirawat?

 

Merawat SLE adalah merupakan satu cabaran. Rawatannya juga bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami.

 

Disebabkan pesakit SLE mengalami berbagai gejala kita akan dapat melihat pesakitnya di pelbagai klinik seperti di klinik rheumatologi, dermatologi, nefrologi, hematologi, neurologi dan psykiatrik. Untuk menentukan pesakit SLE dirawat dengan sempurna, pakar-pakar dari pelbagai disiplin perlu bergabung tenaga bagi merawat dan menghalang penyakit SLE dari terus semarak (flare) serta dapat mengawal komplikasi dan menghalang organ-organ yang diserang SLE dari terus rosak.

 

NSAIDs
 

Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam.

Kesan sampingan NSAIDs ialah sakit perut, pedih hulu hati, cirit, dan pengumpulan air seperti kaki bengkak.

Hydroxychloroquine
 

Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang.

Kesan sampingan ialah sakit perut dan kerosakan pada retina walaupun sangat jarang berlaku.

 

Kortikosteroid
 

Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan.

​

Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera makan, serta penambahan berat badan. Kesan sampingan ini akan hilang apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian pengambilannya dengan secara tiba-tiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah ianya boleh diberhentikan. Kerjasama di antara doktor dan pesakit amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian ubat ini.

 

Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh (osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi, paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri, mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan lebih lama tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba mengurangkan pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang kesan sampingan, dan apabila SLE dapat dikawal, dos kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan risiko osteoporosis, pesakit akan diberi ubatan tambahan seperti kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi.

 

Immunosuppresif
 

Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan, risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE akan berulang kembali.

Kerjasama yang rapat antara doktor dan pesakit sangat penting untuk memastikan rawatan yang diterima akan memberi kesan yang baik. Pesakit perlu memberitahu doktor dengan segera sekiranya terdapat gejala baru untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang memudaratkan. Satu perkara yang perlu diingatkan ialah pesakit tidak boleh menukar ubat dan memberhentikan ubat secara spontan tanpa berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu.

 

Kualiti Hidup

 

Walaupun rawatan SLE semakin bertambah baik dan jangka hayat penghidap SLE juga semakin bertambah lama, namun ianya tetap sejenis penyakit kronik yang boleh menghadkan aktiviti seseorang. Biasanya kualiti hidup dibendung oleh gejala seperti keletihan dan sakit sendi. Namun ia bukanlah menggugat nyawa seseorang. Cara yang terbaik mengawal SLE ialah dengan mengambil semua ubat-ubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda, dan mempelajari seberapa banyak tentang SLE.

 

Pesakit-pesakit SLE masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan intensitinya.

 

Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung. Walaubagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan berselang seli dengan berehat dan bersantai.

 

Pesakit-pesakit SLE hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran ultralembayung matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan.

Untuk mengekalkan cara hidup sihat, seseorang pesakit SLE perlulah berusaha menjaga kesihatan. Oleh itu sangat penting bagi pesakit SLE mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang sebenar. Kesihatan itu bermakna badan yang sihat, fikiran yang sihat dan tenang, dan semangat yang kuat. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap SLE ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang. Di antara pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga.

 

Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia. Dengan menganggotai kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah.

 

Mempelajari tentang penyakit SLE adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali SLE dengan lebih dekat. Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri (self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.

​

Kehamilan & SLE

 

Fakta Ringkas

​

  • Bagi pesakit SLE, kesuburan lazimnya tidak terganggu, walaupun aktiviti penyakit dan sesetengah ubat boleh menjejaskan kitaran haid

  • Merancang kehamilan adalah penting

  • Pesakit itu mestilah tidak mempunyai apa-apa gejala SLE dan penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan sebelum hamil

  • Oleh kerana SLE boleh menjadi lebih aktif semasa kehamilan, maka amatlah penting bagi pesakit berada di bawah jagaan doktor semasa hamil

 

Walaupun kehamilan bagi seseorang yang mengidap Sistemik Lupus Erithematosus (SLE) dianggap satu risiko tinggi, kebanyakan wanita dapat mengekalkan kehamilan mereka hingga ke peringkat akhir. Namun demikian, harus ditekankan bahawa merancang kehamilan adalah penting. Sebaik-baiknya, seseorang wanita tidak mempunyai apa-apa gejala SLE dan penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan sebelum kehamilan.

​

Masalah sewaktu Kehamilan

​

Amat mustahak bagi seseorang pesakit SLE yang hamil berada di bawah jagaan doktor semasa kehamilannya. Ini adalah kerana lebih tinggi kemungkinan penyakit menjadi aktif bagi pesakit SLE yang hamil berbanding yang tidak hamil. Keadaan ini berlaku terutamanya semasa trimester kedua dan ketiga dan yang paling kerap, selepas kelahiran bayi. Ini berlaku disebabkan oleh perubahan pada tahap hormon semasa kehamilan, iaitu pertambahan pada tahap estrogen. Oleh sebab itu, rawatan segera adalah penting untuk menjaga kesihatan si ibu. Biasanya, keradangan buah pinggang lebih kerap berlaku sementara sakit sendi berkurangan.

 

Fakta-fakta yang harus diambil kira:

  • Wanita yang mengidap SLE mempunyai kadar keguguran serta kelahiran tidak cukup bulan yang lebih tinggi berbanding dengan orang ramai

  • Wanita yang mempunyai antibodi antifosfolipid (Antiphospholipid syndrome) mempunyai risiko keguguran yang lebih semasa trimester kedua disebabkan pembekuan darah yang lebih tinggi di dalam uri

  • Pesakit SLE yang mempunyai sejarah penyakit buah pinggang mempunyai risiko yang lebih tinggi mengalami pra-eklampsia (tekanan darah tinggi akibat pertambahan cecair berlebihan dalam sel-sel tisu dalam badan)

  • Wanita hamil yang mengidap SLE, terutamanya mereka yang mengambil kortikosteroid, juga bekemungkinan mendapat tekanan darah tinggi, kencing manis, serta komplikasi buah pinggang. Oleh yang demikian, rawatan susulan dan pemakanan yang baik semasa kehamilan amat perlu

  • Adalah dinasihatkan untuk melahirkan bayi di institusi kesihatan yang mempunyai kelengkapan rawatan rapi bagi bayi (sekiranya bayi mengalami apa-apa masalah)

 

Pengawasan sewaktu Kehamilan
 

Bagi wanita yang mengalami penyakit buah pinggang yang stabil sebelum hamil, kehamilannya tidak akan membahayakan fungsi buah pinggang dalam masa jangka panjang. Namun demikian, gangguan buah pinggang mungkin berlaku buat pertama kalinya semasa kehamilan. Para doktor juga harus berhati-hati kerana SLE yang aktif agak susah untuk didiagnosa semasa kehamilan kerana ciri-cirinya hampir sama dengan ciri-ciri kehamilan biasa.

​

Adalah lebih baik bagi pesakit yang hamil melakukan pemeriksaan di klinik-klinik gabungan (obstetrik dan perubatan). Riwayat pesakit dan pemeriksaan fizikal merupakan perkara penting dalam pengawasan aktiviti penyakit semasa kehamilan. Kawalan awal terhadap aktiviti penyakit amat perlu. Penilaian awal termasuklah:

  • Ujian untuk antibodi anti-Ro dan anti-La

  • Ujian bagi antibodi antifosfolipid bagi mereka yang pernah mengalami keguguran

 

Perawatan Pesakit SLE yang Hamil

 

Ubat-ubatan yang boleh digunakan semasa kehamilan adalah:

  • Aspirin atau ubat anti-radang yang tidak mengandungi steroid (NSAIDs), yang digunakan untuk melegakan sakit sendi atau otot. NSAIDs selain daripada aspirin harus dielakkan semasa trimester ketiga.

  • Ubat anti-malaria seperti Plaquenil adalah berguna untuk mereka yang mengalami penyakit kulit dan sendi.

  • Prednisolone pada dos yang rendah. Oleh kerana kehamilan hanya dirancang semasa penyakit terkawal, kebanyakan pesakit telah pun mengambil prednisolone pada dos yang rendah apabila mereka hamil. Oleh kerana terdapat risiko seperti kencing manis dan darah tinggi, para doktor mesti cuba memastikan pesakit mengambil prednisolone tidak lebih daripada 10mg sehari.

 

Jika penyakit SLE menjadi aktif, methylprednisolone boleh digunakan secara intravena(drip). Cyclophosphamide harus dielakkan kerana kaitannya dengan kecacatan kelahiran.

 

Keputusan Menghentikan Kehamilan
 

Untuk keputusan menghentikan kehamilan, para doktor akan mengambilkira faktor-faktor berikut:

  • Adakah kesihatan ibu berkemungkinan menjadi bertambah buruk jika kehamilan diteruskan?

  • Adakah bayi berkemungkinan membesar dengan lebih baik jika dilahirkan berbanding berada di dalam kandungan?

 

Komplikasi ibu biasanya lebih berkaitan dengan kehamilan dan bukannya penyakit SLE. Samada melahirkan bayi atau menjalani pembedahan adalah satu keputusan obstetrik. Isu-isu yang khusus kepada SLE jarang menentukan cara bayi dilahirkan, walaupun ianya boleh meningkatkan kesegeraan untuk pembedahan.

​

Waktu Dalam Pantang
 

Pesakit dinasihatkan mengambil ubat steroid dua atau tiga bulan selepas bersalin jika penyakit SLEnya aktif sepanjang kehamilan. Pesakit harus berjaga-jaga kerana penyakit SLE kerap menjadi aktif sewaktu trimester kedua dan ketiga serta waktu selepas bersalin. Kakitangan neonatal juga perlu diberitahu mengenai status anti-Ro dan anti-La pesakit.

 

Penyusuan Bayi
 

Pesakit SLE boleh menyusukan bayi mereka. Pada umumnya, hanya sedikit sahaja steroid yang mengalir ke dalam susu ibu, terutama sekali apabila pesakit mengambilprednisolone pada dos yang rendah. Kesan agak kecil jika ibu mengambil 20mg prednisolone atau kurang setiap hari. Pendedahan bayi kepada steroid boleh diminimakan lagi dengan menyusukan bayi sebelum mengambil ubat prednisolone. Anti-koagulan seperti heparin juga selamat, sementara cyclophosphamide tidak selamat.

 

Lupus Neonatal
 

Lupus neonatal adalah gangguan yang berlaku pada bayi yang baru lahir di mana auto-antibodi di dalam darah ibu (yang dipanggil anti-Ro dan anti-La) berkemungkinan menyebabkan ruam kulit dan merosakkan tisu konduksi jantung janin. Biasanya terdapat ruam kulit di antara bulan pertama hingga ketiga selepas kelahiran. Namun demikian, ruam-ruam ini akan hilang selepas lebih kurang enam bulan tanpa rawatan. Walaubagaimanapun kes-kes ini jarang berlaku (kurang daripada 2%), jika terdapat sekatan jantung pada bayi, keadaannya tidak boleh pulih dan bayi memerlukan “pacemaker”.

 

Sindrom Antifosfolipid
 

Pada tahun 1983, Dr. Graham Hughes telah memperkenalkan satu sindrom yang digelar “darah melekit”. Sindrom ini dikaitkan dengan kehadiran antibodi kepada fosfolipid. Biasanya dua ujian diperlukan – antibodi kardiolipin dan lupus anti-koagulan. Ciri-ciri utama sindrom antifosfolipid adalah:

  • Berlaku darah beku

  • Keguguran kandungan yang berulang

 

Ciri-ciri lain termasuklah kiraan platelet yang rendah, ruam kulit yang bertompok, migrain, dan ujian darah antibodi antifosfolipid yang positif.

 

Bagi mereka yang mengalami Sindrom Antifosfofolipid, keguguran kandungan biasanya berlaku pada timester kedua. Rawatannya ialah dengan mengambil aspirin dan heparin. Pengambilan heparin akan diberhentikan sebaik proses bersalin bermula dan disambung kembali selepas bayi dilahirkan. Risiko darah beku yang paling utama kepada ibu ialah waktu selepas bersalin.

 

Zaman Kanak-Kanak
 

Walaupun tidak banyak terdapat kajian susulan mengenai anak-anak yang dilahirkan oleh ibu yang mengidap SLE, risiko kanak-kanak berkenaan mendapat SLE adalah sangat rendah. Didapati juga bahawa kanak-kanak lelaki mempunyai ketidakupayaan pelajaran yang lebih berbanding kanak-kanak perempuan.

 

Penutup

 

Pada masa sekarang, wanita yang menghidap SLE boleh hamil dan melahirkan anak dengan selamat. Anda tidak seharusnya melepaskan peluang untuk menjadi seorang ibu. Yang pentingnya ialah anda harus berwaspada dan menjaga diri anda dengan baik sewaktu dan selepas kehamilan anda. Bertindaklah dengan bijak dan ikut nasihat doktor mengenai waktu yang selamat untuk hamil.

​

Sumber: http://www.lupusmalaysia.org/

bottom of page